患MDS-RA的女孩

患MDS-RA的女孩   文/叶烨

63941912gc45d8d5220f4&690我第一次见到瑛瑛,是在一次主日礼拜以後。第一印象这个姑娘长得不漂亮,甚至可以说是“丑”──虚胖的脸颊上,布满了大颗的青春痘,而且红肿。当她开口向我们打招呼时,声音也异常粗厚、低沉,像是男子的嗓音。

当看到她嘴唇上面那一抹淡淡的“需”,我开始意识到,她也许在长期服用某种激素。

原来,24岁的她,得的是一种慢性血液疾病,称为“MDS-RA (骨髓增生异常综合症)”。我虽然对血液病完全不懂,但看到病痛在一个年轻姑娘的身上留下如此残酷的痕迹,知道她不能像同龄人一样正常学习、工作,每次外出都要面对他人异样的眼光,我心里一阵难过。

但是显然,瑛瑛对於他人的惊讶或同情,已经很习惯了。她毫不避讳地告诉我,她患病以及信主的经过。

10年求医未果

1999年,仅13岁的她,查出血常规异常。血色素、白细胞和血小板,都低於正常人。当时她的血小板,仅仅为1万9千(正常人的指标为10万~30万)。

被确诊为“MDS-RA”後,面对这种病因尚不明确,目前无特效药的慢性血液病,她陷入了深深的恐惧中。她被迫退学,开始了漫长的求医岁月。

在10年的求医过程中,她先後转入瑞金医院、岳阳医院、华山医院等5家医院,服用大量的药物,接受一次又一次剧痛难忍的骨髓穿刺。在用药5年未见疗效的情况下,医生开始给她使用激素。

由於每天服用大剂量且副作用极大的“强的松”,她的左腿股骨头坏死,被定为“三级残废”。药物又使她的体重巨增,一度达到170斤,人却极度虚弱,病情愈发严重,连续几年完全靠输血维持生命。

她说她那时,完全被绝望、惧怕所笼罩。她不平!为什麽她不能像所有同龄人一样去校园学习、玩耍,反而要终日面对病痛的折磨、医院的苍白、药水的苦涩,还有情愿不惜一切代价,甚至是自己的健康,来换取女儿健康的父母的,忧伤、焦虑的脸孔?

从那时起,她的日记字里行间中,无不充斥著“自卑、无助、不知所措”等字眼。

日子因此不苍白

2002年一次偶然的机会,她听一个信基督的姊妹说,信基督,病能得医治。於是抱著一试的心情,开始听福音,读福音单张。但“耶稣”这个名字,对她来说完全陌生。福音单张上的内容,对她来说,也是新奇且不可思议。

在那位姊妹的带领下,她第一次去了教堂。教堂的庄严氛围,以及高挂在正中央的巨大十字架,令她肃然起敬。而赞美诗的美妙旋律,又让她的心陶醉其中,感动莫名。牧师的讲道她虽然不甚明白,但觉得字字句句都那样精妙,她被长期病痛耗干的心田,在那一刻似乎得到了浇灌。

领她信主的姊妹,冒著酷璁严寒,每周从不间断探望她;素不相识的兄弟姊妹,从远方打来电话,安慰关心她;住院期间,碰到信主同道,热心周到地照顾她┅┅神的祝福,就这样,藉著弟兄姐妹无时无刻地关照,点点滴滴串成了主与她同在的美好见证。又像串美丽的宝珠,五彩的光芒给她苍白的日子,抹上了鲜活的色彩。

後来,在教会长老的带领下,瑛瑛做了决志祷告。她回忆道,在祷告的整个过程里,她双眼的眼皮不知为何,不停地跳动,她至今深感奇妙。回家路上,也一路充满著久违的喜悦和平安。

她的病更严重

瑛瑛起初的信心,非常弱小和肤浅,用她自己的话说,是“吃饼得饱”的心态,对神的救恩并不真正清楚。她一味看见自身的难处、眼前的好处,心想只要有弟兄姊妹的代祷便可,自己却不与神建立起亲密的关系。

随著对信仰的慢慢深入,神的话语开始触碰到她的内心──聊到这里,瑛瑛挑出她喜欢的几节经文与我分享∶“你们哪一个能用思虑,使寿数多加一刻呢?┅┅你们需用的这一切东西,你们的天父是知道的。你们要先求他的国,和他的义;这些东西都要加给你们了。所以不要为明天忧虑;因为明天自有明天的忧虑;一天的难处一天当就够了。”(《马太福音》6∶27-34)

瑛瑛告诉我,就在她病情最为严重的时候,一个病情比她更加严重的姊妹,亲手把自己的信主经历,写了整整5页纸给她。她在病床上读完後,泪流满面,真正被圣灵感动,得救重生了!

那位姐妹在信中告诉她∶“不要怕,只要信┅┅”(《路加福音》8∶50)“信是所望之事的实底,是未见之事的确据。”(《希伯来书》11∶1)

从此,神的这些话语,激励、伴随她,度过每一次的高烧、疼痛、穿刺┅┅

我也能爱别人

由於长期服药,瑛瑛不仅股骨头坏死、无法行走,脸上还长满难看的大颗痤疮,嗓音变得异常低沉。每次外出,总被人嘲笑。她的自尊心,一次又一次受到打击。

长期病痛,意志力也被消磨得所剩无几,她脾气变得槽糕起来。瑛瑛说∶“我开始害怕接触陌生人异样的目光,我逃避外界的喧哗热闹,甚至开始怀疑起自己的信仰来┅┅”

主再一次用他的话语,把她从抵触与自卑中解脱出来,让瑛瑛知道,他看人不看外表,乃是看人的内心。“┅┅你们蒙召的,按著肉体有智慧的不多,有能力的不多,有尊贵的也不多;神却拣选了世上愚拙的,叫有智慧的羞愧;又拣选了世上软弱的,叫那强壮的羞愧;神也拣选了世上卑贱的、被人厌恶的,以及那无有的,为要废掉那有的;使一切有血气的,在神面前一个也不能自夸。”(《哥林多前书》1∶26-29)

“他诚然担当我们的忧患,背负我们的痛苦┅┅因他受的刑罚,我们得平安;因他受的鞭伤,我们得医治。”(《以赛亚书》53∶4-5)

如此的话语和应许,使瑛瑛欢喜,也感到扎心,她看见了自己的亏欠,赶紧在神面前认罪、悔改。瑛瑛笑著说∶“自那之後,我开始发自内心地尊重身边的每一个人。对周围的人,我不再是病容和满面愁苦。我要以微笑面对世界,让别人不再为我担心。我告诉自己,我也是可以关心别人的,也是有能力爱他人的,不需要别人因我的病,一味地迁就我。这都是因为有神,他在背後赐给我力量,加添我的信心。”

每人身上都有刺

当我和瑛瑛并排行走时,我并没有觉得她的腿脚有什麽特别的异样。她高兴地告诉我,神後来医治她的腿脚,使她可以行走去敬拜他!虽然她的病,还是要靠不断服用激素药物来稳定,但是她在主里有了满足感,她深深感谢神在她人生最低谷、最绝望的时候,开启了救恩的大门,又以他奇妙的大能与智慧,带领她走过生命中的每一个台阶,不断更新她的属灵生命,使她成为一个新造的人。

瑛瑛告诉我,她最近报名参加了速记班。她初中就被迫退学,一直在家养病。如今靠著神的恩典,她能像正常人一样走出去上课,不再恐惧、自卑了。

看到她积极、乐观的样子,我从她的身上看到了神的作为──原来,那令人惧怕的“MDS-RA”里,恰恰有著神给她的最美的祝福。

我感慨万千∶不仅仅是瑛瑛,我们每个人身上,或多或少都会有那麽一根“刺”(虽然不一定是身体上的疾病)。那根刺常常让我们感到不舒服、不自由。然而神让我们透过这刺,更认识他、更仰赖他,而不是依靠我们自以为的聪明。我想,这便是神的智慧和恩典了。

作者来自上海。

刊于OC106期(图片来自网络)

 

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